Raar?

Nog vijf dagen en een ontbijt... Echt aftellen. Nee, niet tot het vakantie is. De glutenvolle dagen tel ik af. Wel bijzonder eigenlijk. Vier jaar geleden kwam er uit een onderzoek dat ik tijdelijk geen gluten mocht eten. Dat heb ik keurig vol gehouden, maar het verlangen naar een lekkere croissant, een heerlijke bruine volkoren boterham, een lekker koekje enzovoort waren groot. Nu eet ik al 8 weken voeding met gluten. Verplicht in verband met onderzoek naar coeliakie. De eerste dagen was het heerlijk. Echt genieten! En makkelijk. Wel de mogelijkheid om ergens zomaar te lunchen of een product te eten waarin gluten zijn verwerkt. Dat is echt heel prettig. Echter de staat van zijn waarin ik nu verkeer, vergalt de lust om een lekkere boterham te eten volledig. M'n ene been voor de andere zetten kost al moeite. Nadenken is welhaast niet mogelijk en dat is toch best lastig als je iets meer wilt doen dan op de bank zitten. Bedenken wat ik ga eten is al bijna te moeilijk. Tja ...
Daarom tel ik echt de dagen af. En als uit het darmonderzoek niet komt dat ik coeliakie heb (wat mij zeer zou verbazen) dan toch ben ik niet van plan om voorlopig ook maar iets aan gluten te gaan eten. De croissantjes en koekjes kunnen mij echt gestolen worden. Liever raar eten dan me raar voelen.

Spoorzoeken

Met een suffe blik pak ik mijn lawaaimakende mobieltje op. Tien over zes. Na een aantal ongecoordineerde bewegingen is het alarm uit. Moeizaam stap ik uit bed, waarna ik toiletspullen pak. Zoals altijd gaat dat bijzonder traag. Voorzichtig daal ik de trap af. Rob, druk printend en etend, kijkt op. 'Zo, jij ziet er helder uit!' Ik grijns hem vriendelijk toe en stap de badkamer in. De korte douchepartij is zeer verfrissend. Even later schuif ik aan tafel. Een broodje eten is vandaag niet nodig, beter gezegd verboden zelfs. 'Om acht uur moet u hier nuchter zijn.' Voorlopig moet ik het dus even met een glas water doen.

Ruim voor acht uur sta ik bij de balie van het lab. Anne was zo sympathiek om mij naar het ziekenhuis te brengen. Eventjes geen OV nodig. Best prettig. 'Mevrouw Overeem?' Als ik opkijk zie ik een vriendelijk ogende, kleine vrouw bij de ingang van het lab staan. Met mijn koffertje achter me aan slepend, loop ik op haar toe. Ze gaat me voor naar een van de 'prikkamers' alwaar ik mag plaatsnemen. Deze keer echter geen buisjes en naalden. Ookal begin ik daar aan te wennen en val ik zelfs niet meer flauw van een prik, best fijn dat dat nu even niet hoeft. Een kartonnen kokertje wordt op een soort thermometerachtig apparaat geplaatst. Daar moet ik in blazen. Denkend aan mijn zanglessen adem ik stevig in, span mijn middenrif en blaas rustig uit. Een beetje scheef kijkend kan ik zien dat de meter oploopt tot 28. Als mijn adem op is, schrijft de laborante wat gegevens op, doet iets met het kokertje en verzoekt mij opnieuw te blazen. Deze keer loopt het op tot 23. Weer wordt een en ander genoteerd. Nu krijg ik een plastic beker aangereikt met daarin een drankje dat eruit ziet als nogal slappe aanmaaklimonade. Het smaakt niet echt vies, maar lekker is het ook zeker niet. Als ik denk klaar te zijn, krijg ik nog een bekertje met hetzelfde goedje. 'Ik zal u even de toiletten wijzen. Door dit lactosedrankje kan het zijn dan uw darmen gaan opspelen. Dan zie ik u over een half uurtje terug.' Met mijn koffertje op sleeptouw zoek ik een geschikte zitplaats. Ik vind het voor nu even voldoende om 'mensen te kijken'. Tijdens het wachten voel ik dat mijn buik zich aan het opblazen is, maar enig aandrang om naar de wc te gaan, is er niet.
De tweede blaasresultaten zijn vrijwel gelijk aan de eerste. Ik mag mijn koffertje daar laten staan en bezoek de wc. Misschien gaat er wat druk van mijn buik af. Helaas. In de spiegel zie ik twee roodomrande ogen in een zeer wazig gezicht. Het lijkt wel alsof ik stoned ben. Ik neem opnieuw plaats op een bank en probeer te bedenken wat ik precies van deze test afweet. Iemand heeft mij gezegd dat ik boven de 25 moest scoren. Maar dat had ik bij het begin al, klopt dit dan wel? Bij de derde ronde vat ik moed en vraag of mij uitgelegd kan worden wat de cijfertjes betekenen. 'Dat kan ik wel, maar dat mag ik niet.' Op mijn teleurgestelde blik wordt uitgelegd dat een eventuel 'verkeerde' uitleg van de laborant later voor problemen kan zorgen. Ik knik begrijpend, maar baal flink. Wat betekent het dat het metertje nu oploopt naar 75?
De laatste keer moet ik een uur wachten. Ik besluit een kopje heet water te nemen en op mijn mobiel nog eens te zoeken naar de lactose test. Al snel ben ik er achter dat er tussen de beginwaarde en de eindwaarde van de test minstens 30 punten verschil moet zitten als er sprake zou kunnen zijn van een lactoseintolerantie. Tussen de 25 en 75 zit natuurlijk 50 punten, maar echt overtuigend vind ik dat niet. Als ik verder lees zie ik dat je een dag van te voren geen uien, paprika en nog wat andere groentes mag eten in verband met een vertekend beeld van de beginwaarde. Verdorie! Omdat ik toch wist dat ik me vandaag slecht zou voelen door het lactose drankje, had ik me daar nou net wel aan bezondigd. Bah! Uit mijn tas diep ik het foldertje van het ziekenhuis op over de test, maar er staat echt niets in over uien en paprika. Wat nu? Me zorgen makend loop ik voor de zoveelste keer naar de wc. Het opgeblazen gevoel neemt echter nog steeds niet af. Ik drentel wat heen en weer om de tijd te doden. Net voordat het uur voorbij is, moet ik weer naar de wc. Deze keer levert het wel wat op. Ik schaam me rot voor de stank, helemaal als ik m'n  handen sta te wassen en er iemand op 'mijn' wc gaat zitten.
Gespannen ga ik voor de laatste keer op de stoel zitten. Ik concentreer me op mijn ademhaling, neem een enorme teug en blaas zo rustig en lang mogelijk uit. De meter loopt als een razende op. De honderd vliegt voorbij en even later zelfs de tweehonderd. Als ik het metertje teruggeef, zie ik de verbaasde blik van de laborante. 'Nou, het is geloof ik niet zo raar dat ik me zo beroerd voel he als ik melkproducten eet?' Ze knikt bevestigend en zegt dat bij sommige mensen er ondanks alles niets uit komt. Opluchting. Bij mij dus wel. Eindelijk een eerste mogelijkheid tot erkenning. Een eerste spoor naar de werkelijke oorzaak van de voedselproblemen.

Even later zit ik weer op het toilet. Als ik binnen ben hoor ik een aantal maal de deur open gaan. Staat er een rij? Bijna durf ik het hokje niet te verlaten. Met een afgewend hoofd schiet ik naar buiten en was vliegensvlug mijn handen. Dan is het tijd voor een beloning. Met een heerlijke, grote moorkop en een warm kaasbroodje schuif ik aan een tafeltje. Dat is lang geleden! Mmm. Het smaakt werkelijk verrukkelijk. Een half uurtje later begin ik een beetje zenuwachtig aan de treinreis die voor mij ligt. Hoe overleef ik dat met zo'n buik, zonder sporen achter te laten?

stroop, watten en mist

'Wat voel je dan?' Een veel gestelde vraag de laatste tijd. Een betere vraag dan: 'Hoe gaat het met je?' Ondertussen heb ik een flinke hekel aan die vraag gekregen. Wat moet ik daar op zeggen? Sociaal wenselijk antwoorden en zeggen: 'Prima!'? De waarheid zeggen? Met beide heb ik nogal moeite. Meestal maak ik er een grapje van of geef ik een positieve draai aan het geheel. 'Net als eerder,' is mijn nieuwste vinding.
Als het goed gaat, is het best fijn om daarover te praten. Anderen te laten delen in je vreugde, plezier, geluk of succes is heerlijk. Een keertje lekker klagen over iets vervelends of onplezierigs is ook zeer acceptabel en best prettig. Maandenlang geen positief nieuws hebben, zorgt er bij mij voor dat ik het liever niet over mezelf heb. Ik houd niet van klaagzangen. Daarnaast is het vrijwel onmogelijk om te snappen hoe het met mij gaat. Zelf begrijp ik het al niet, dus laat staan een ander. Als ik dan toch wel eens iets los laat, krijg ik al gauw allerlei onbegrip en adviezen om m'n oren. Dat is toch echt wel het laatste dat ik behoef. Dus zwijf ik in alle talen of vraag hoe het met de ander is. Vooral zwijgen doe ik graag. Mijn hoofd staat meestal niet zo naar vragen en luisteren. Voelt wel een beetje egoistisch. Maar meestal ontbreekt het mij aan puf om sociaal te zijn. Mijn hoofd zit nogal eens vol met een stroperige substantie die het denken belemmerd, mijn hersenen traag laat functioneren en zorgt voor een ver en wazig beeld van de wereld om mij heen. Op wat betere dagen zijn het slechts watten die de boel blokkeren. Lekker zacht en donzig. Beter dan de stroop, maar toch ook behoorlijk belemmerend. Soms is het slechts mistig en op hele goede dagen heb ik vele meters zicht. Dat zijn de dagen waarop ik mij herinner dat ik ook zelf sociaal kan zijn, vragen kan stellen en kan laten delen in mijn eigen plezier. Leuke dagen. Dagen om met volle teugen van te genieten.

echt genieten

De helft van het alfabet heb ik inmiddels volgemaakt. Arts M afgelopen week geconsulteerd. Een paar weken geleden arts L en dat was wel de meest bijzondere arts die ik tot dusverre heb bezocht. Ik kan toch werkelijk aardig kletsen, maar toch durf ik te stellen dat ik niet meer dan 1/3 deel van het consult aan het woord ben geweest. Wat ik al die tijd aan heb moeten horen is dat voedselintoleranties niets met de darmen te maken hebben en dat de enige oplossing voor mij gelegen is in een dieet dat arts L aanhangt, het paleontische dieet. We eten tegenwoordig verkeerde dingen. Vroeger at je wat de natuur te bieden had op dat moment. Dus in het voorjaar een paar eitjes, in de zomer wat granen, hier en daar wat noten en fruit en zo nu en dan een stukje vlees of vis. Verder vooral knollen en bladgroente. Terwijl ik deze informatie met enige herkenning (had ik niet ooit het oerdieet gevolgd) aan het verwerken was, deelde L mee dat het zo fijn was dat er tegenwoordig het hele jaar door bladgroente te krijgen was, zodat we dat het hele jaar konden eten. Tja... 
Arts M is een reguliere maag darm lever arts. Ook hij heeft geen echt idee wat er met mij is, maar wil wel door middel van onderzoek dingen uitsluiten. Dit lijkt mij een verstandige weg. Dus op naar een slokdarm, maag, dunne en dikke darm onderzoek. Of ik dan wel even tot die tijd gluten wil eten. En dan niet een koekje per dag, maar gewoon, de normale hoeveelheid. Slik, slik. Geen idee waar dat op uit zal draaien, maar dat ik er niet blij van word, moge duidelijk zijn. Maar goed, alles voor het goede doel, een gezonder leven. En het positieve: lekkere, echte pasta; heerlijk brood; een bakje kibbeling; wentelteefjes en ga zo maar door. Daar ga ik dan maar heerlijk van genieten.

Wat dan wel?

Tja, hoe zal ik het eens zeggen. Arts A zegt: 'Ik weet het niet.' Dus zoek ik arts B. Eerst vind ik een meneer B die hoopvol lijkt, maar niets nieuws te melden heeft dan wat vage opmerkingen. Ook meneer C is nogal vaag. Uiteindelijk vind ik mevrouw D en zij zegt dat het zus moet en met een jaar wel weer normaal is. Maar na 1 1/2 jaar is het nog steeds niet normaal, ondanks de extra door mevrouw D ingeroepen hulp van meneer E en verschillende onderzoeken. Dus besluit ik arts F te consulteren. Deze luistert naar mijn verhaal en sluit kort af met: 'Ik kan u niet helpen.' Ik krijg een verwijzing naar mevrouw G, dietiste. Mevrouw G biedt mij even hoop. Ik zal een dieet krijgen dat goed gaat werken, zij zal mij daarin begeleiden en samen gaan we zoeken naar het beste voor mij. Als een week later het dieet van mevrouw G binnenrolt vraag ik mij af of zij wel naar mij heeft geluisterd. Allerlei dieetadviezen kan ik niet uitvoeren omdat ik last heb van die voedingsmiddelen. Ze had nog wel twee goede boektips. Het eerste boek dat ik aanschaf brengt mij bij de adviezen van mevrouw H, dietiste. Deze opvolgend voel ik mij voor korte tijd vele malen beter. Maar op de lange termijn ondervangt het niet mijn algehele eetproblematiek en moeheid. Boek twee schaf ik aan en dit brengt mij bij meneer I. Deze meneer vertelt mij vol overtuiging de eerste keer wat ik moet doen. Ik doe dat. Onderzoekje erbij. Weinig kosten. Dat schept toch wat vertrouwen. Adviezen lijken te werken. Weer een gesprekje na een maand. Keurig opgevolgde adviezen. Het lijkt wat te verbeteren. Volgens meneer I moet ik mij na een maand of 9 weer prima voelen en eigenlijk alles kunnen eten. Blij, blij, blij. Maar ondanks de adviezen kan ik na die voldragen maanden nog steeds niet alles eten. De moeheid is stukken minder, maar de honger en overgevoeligheid is gelijk. Weer een gesprek met meneer I. Ineens blijk ik andere dingen te moeten doen. Ik begin het wat te wantrouwen. Na een tijdje nog een gesprekje met deze zelfde meneer. Het vertrouwen echter komt niet terug en ook niet mijn normale eetmogelijkheden. Op zoek dus naar een volgende. Mevrouw J komt in beeld, dietiste. Advies volgt. De twijfel echter knaagt voortdurend. Als de meneren en mevrouwen A t/m I niet weten wat goed voor mij is, waarom dan wel deze mevrouw J? Advies volgt. Tja, tja, tja. Weer minstens 8 weken een zwaar dieet volgen? En met wat als gevolg? Weer een mislukking? Waarom zou dit wel werken? Ten einde raad meneer I nog weer gebeld en uiteraard me suf gegoogeld. Voedingsadvies mevrouw J nog een keer uitgebreid gekeken, eigen boerenverstand gebruikt en bedacht dat ik het werkelijk niet meer weet. Meneer I had namelijk weer een nieuw verhaal. En mevrouw J geeft aan dat ik ook op voeding die zij heeft aangegeven als wel toegestaan toch verkeerd kan reageren. Ik bekijk het nog eens goed en constateer dat deze rood gemarkeerde voedingsmiddelen inderdaad voor verkeerde reacties zorgen. Ik ken ze en weet dat bij opeenstapeling van deze voedingsmiddelen dit gebeuren kan.
Ik pieker me weer suf, jank een potje hier en daar, scheld op alles van A t/m J en besluit mijn eigen weg maar even te volgen. Wat die weg ook moge zijn. Geen idee. Waar het toe zal leiden, of is het lijden? Ook geen idee. Met arts K, reguliere arts, een afspraak gemaakt. Is dit mijn nieuwe hoop of loopt mijn weg hier dood?